
关于作者
蒂帕·斯诺(Teepa Snow)是一名职业治疗师,毕业于杜克大学(Duke University),并拥有北卡罗来纳大学教堂山分校(the University of North Carolina in Chapel Hill)的硕士学位。她在杜克大学护理学院(Duke University School of Nursing)和北卡罗来纳大学教堂山分校医学院(University of North Carolina at Chapel Hill School of Medicine)担任临床职务。她通过丰富多样的工作经历和生活经历积累了自己的知识和技能。她曾于医院、康复中心、退休社区、疗养院、家庭护理、安宁疗护和社区环境中任职。
蒂帕·斯诺曾在大学任教,授课对象涵盖副学士学位到博士后。蒂帕在神经病学护理领域中有丰富的经验,与老年病学的临床研究人员在头部受伤、卒中和其他中枢神经系统衰竭方面开展合作。她曾担任北卡罗来纳州东部阿尔茨海默病协会的首席培训师和教育总监。在那里,她帮助制订了培训计划和制作了培训视频,供美国的全国性组织使用,为照护认知障碍人群做好准备。
四十多年来,她一直以改善认知障碍照护质量为使命,通过培训、书籍和DVD(已经在30多个国家销售),影响了全世界数百个组织。正是通过这种丰富、充满机遇和挑战的职业生涯,蒂帕才能成为认知障碍照护方面公认的领导者。
前言
大脑的变化——什么是认知障碍
在谈到任何类型的认知障碍时,通常认为是大脑的变化或脑功能衰退。公平地说,即便没有患上认知障碍,我们的大脑也会经历变化。当饥肠辘辘的时候,你有没有发现自己缺乏耐心或变得脾气暴躁?当你睡眠不足或在重重压力之下时,这些变化会不会更明显呢?
和认知障碍不同,对于这些大脑正常的变化而言,只要有充足的营养、睡眠或休息,我们的大脑功能就会恢复正常。而认知障碍是化学物质及生理结构的变化进展阻止大脑恢复正常功能。这并不是说有了营养、睡眠、休息就不会影响认知障碍人群的大脑,只是大脑无法通过这些手段恢复到患认知障碍之前的状态。
了解大脑的基本工作原理,将帮助我们更清楚地认识到:随着认知障碍的发生,有些变化是无法逆转的,但我们也可以最大限度地提升能力,让生活更加美好。
在你阅读本书时,我将竭尽所能,做到如下几点。
● 描述大脑中的变化。
● 帮助你了解这些变化如何影响个人及其对外界的体验。
● 提供“宝石状态模型”和可以尝试的事情,从而使每个人都能更成功、更快乐,且都能找到更和谐的相处之道。
最后一项可能最重要。我们的目标是当有人生活在这种不断变化的环境中时,可以为他们提供更好的支持和照顾,并帮助他们充分地享受当下的生活。通过了解正在发生的变化和未来仍然可能发生的变化,我们可以进行更积极的互动、更积极的交流以及更有效的沟通,并为所有相关人员提供更实用和挑战性更小的护理方法。
在运用现有的认知障碍进展评级体系20多年后,我发现它们还不够全面,因此在这个基础上提出了“宝石状态模型”。
● 在现有的体系中,第一个体系是由阿尔茨海默病协会推广并使用的。这是一个三分制体系,1、2、3分别对应早期、中期和晚期。虽然只能让我们大致了解一个人处在疾病过程中的哪个阶段,但这个体系仍然是有用的。遗憾的是,大多数人被确诊的时间是在中期,而不是早期。由于家人和护理人员对这一情况暂未发觉,他们认为患者还处于早期认知障碍阶段,因此,他们对患者当下的认知能力会期望过高。他们没有意识到的是,在过去1~5年间,患者可能在不知不觉中一直努力应对早期的认知障碍问题。
● 赖斯贝格(Reisberg)博士提出了第二个体系,称为总体衰退量表(Global Deterioration Scale, GDS)。这是一个7期的量表,分1~7期,其中1期表示正常,没有认知能力下降,7期表示有非常严重的认知能力下降(重度认知障碍)。这个量表重点关注的是人们失去了什么,处于这个阶段的人群不能再做什么,以及他们的哪些能力会恶化。这个体系是精确的,它强调了认知障碍人群认知丧失的模式,与我们在婴儿、儿童和青少年中看到的正常生长发育情况正好相反。如果患者患有典型的认知障碍,如阿尔茨海默病,那么这个体系的应用效果最佳,但对于血管性痴呆、路易体痴呆或额颞叶痴呆则效果不佳。这些认知障碍没有标准的进展模式,因此,这个体系用处不大。
● 第三个体系是由一位职业治疗师提出的,她在临床工作中会和有各种认知问题的人打交道。该体系基于她的认知功能障碍理论,这些认知水平被称为“艾伦认知水平”(Allen cognitive levels)。这个体系共有6个级别(从6~1——1最严重,编号与其他2个体系相反)。这个体系最大的优势是它关注的不仅是认知障碍人群所丧失的能力,它更关注人们仍然对什么感兴趣,他们能够做什么,以及什么样的环境支持、照护行为和护理提示会对不同认知水平的人群有所帮助。基于各种因素、压力和帮助的情况下,人们可能出现合并的认知水平,并且可以在一天或一项任务中,在不同的认知水平之间转换。我真的很喜欢这个体系,但它存在2个主要问题:一个问题是,与其他2个体系相比,它的认知水平编号方向相反,意味着因为编号的关系,我们在认知水平评级方面总是会有分歧;另一个问题是数字总是有意义的,1比6要小,第一比第六要好。
所以,我在寻找一个可以有些不一样的体系。我希望这个体系能够做到以下几点。
● 帮助我们了解认知障碍人群依然保留的技能,并学习如何支持和使用这些技能。
● 提供一种持续性的方式,让我们可以根据认知障碍人群所能做的事情,以及他们需要帮助才能做的事情,来调整或构建合适的环境、任务和我们能提供支持的工作,从而为他们提供获得成功的最好机会。
● 以一种不带过大压力和价值观的方式交谈。
● 建立一个可供外行和专业人士使用的体系。
● 以不伤害或冒犯认知障碍人群的方式沟通他们的能力。
认知障碍人群在任何时候都在尽自己最大努力。我们应该认识到这一点,并努力找到支持他们的方法,这样我们才能一起成长。
当看到下面这幅图片时,请思考大脑中的任何一个区域的变化或损伤会对功能产生怎样的巨大影响,这将有助于我们了解认知障碍人群的生活状态。
上篇:了解不断变化的大脑
第一章 不论过程,究其原因 / 002
第二章 关于对认知障碍的信息分析 / 007
第三章 打破现状,探寻自我 / 014
第四章 大脑的内部结构是怎样的?原始脑与思维脑的较量 / 021
第五章 杏仁核和大脑的改变——恐惧、逃跑或战斗 / 028
第六章 你听到我说的话了吗 / 036
第七章 视觉感知的改变 / 044
第八章 学会运用照护提示——为成功互动做好准备 / 053
第九章 了解寻找位置方向的原理 / 060
第十章 漫无目的地游荡 / 066
第十一章 不断重复的话语 / 070
第十二章 行动能力的启动 / 073
第十三章 谵妄、抑郁和认知障碍三者的鉴别 / 076
第十四章 针对认知障碍人群的五类健康支持 / 085
第十五章 来自蒂帕照护团队的回答 / 089
下篇:认知障碍照护指南
第十六章 宝石状态特征 / 104
第十七章 蓝宝石 / 109
第十八章 钻石 / 112
第十九章 祖母绿 / 117
第二十章 琥珀 / 124
第二十一章 红宝石 / 130
第二十二章 珍珠 / 135
第二十三章 不同宝石的资料补充 / 139
第二十四章 五种积极照护技巧 / 143
第二十五章 对照护者说的话 / 151
附录 / 154
后记 / 156
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